Síndrome de Asperger

  El síndrome o trastorno de Asperger se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (DSM-IV-Tr). El Síndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de desórdenes autísticos cuyas características han sido perfectamente descritas por Wing y Gold. El término "síndrome de Asperger" fue utilizado por primera vez por Lorna Wing en 1981 en un periódico médico, bautizándolo en honor a Hans Asperger, un psiquiatra y pediatra austríaco cuyo trabajo no fue reconocido internacionalmente hasta la década de 1990. Fue reconocido por primera vez en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 (DSM-IV).

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Características

Las personas neurotípicas o no-Asperger (normales) poseen un sofisticado sentido de reconocimiento de los estados emocionales ajenos (empatía). La mayoría de las personas son capaces de asociar información acerca de los estados cognitivos y emocionales de otras personas basándose en pistas otorgadas por el entorno y el lenguaje corporal de la otra persona. Las personas con Síndrome de Asperger (SA) no poseen esta habilidad, no son empáticas; se puede decir que tienen una especie de "ceguera emocional". Para las personas más severamente afectadas puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o, en el peor de los casos, simplemente no ver en cualquier otro gesto facial, corporal o cualquier otro matiz de comunicación indirecta. Del mismo modo, el control voluntario de la mímica facial puede estar comprometido. Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia. Por el contrario, las sonrisas espontáneas suelen ser normales. Las personas con SA en general son incapaces de "leer entre líneas", es decir, se les escapan las implicaciones ocultas en lo que una persona dice de forma directa y verbal.

Es importante notar, sin embargo, que debido a que es un trastorno con severidad variable, algunos pacientes se aproximan a un nivel de normalidad en sus habilidades de comprensión e interpretación de las señales no verbales. Encuentran particularmente abrumador el contacto ocular y por lo tanto con frecuencia lo evitan. Esta falta de contacto ocular puede llevar a mayores dificultades para interpretar emociones ajenas o en la forma como lo interpretan los demás.

Por lo general se suele pensar que las personas afectadas por síntomas autísticos son superdotadas. Sin embargo, y como sucede en el síndrome de Asperger, lo que ocurre es que el cerebro afectado se concentra intensamente en temas específicos, lo cual puede ser interpretado como una cualidad especial. De hecho, esta impresión errónea acerca de la capacidad intelectual ha sido probada en estudios epidemiológicos recientes que demuestran que los individuos con síndrome de Asperger no se diferencian del resto en lo que respecta su cociente intelectual.

Un paciente afectado por el Síndrome de Asperger puede, por ejemplo, encontrarse obsesionado por los dinosaurios; otro con los himnos nacionales de los países latinoamericanos; otro con la construcción de maquetas, etc. Intereses particularmente comunes entre pacientes son los medios de transporte (por ejemplo los trenes) y las computadoras, tal vez debido a los aspectos de la física, lógica y causa-efecto que comparten estos ámbitos, los cuales no requieren de una interacción social (recuérdese que carecen de empatía, se hallan menos dotados en el ámbito social). Es por ello que Hans Asperger llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores", debido a que pacientes de tan solo trece años de edad conocían su área de interés con la profesionalidad de un profesor universitario.

En términos generales son atraídos por cosas ordenadas. Cuando estos intereses coinciden con una tarea útil desde el ámbito material o social, el individuo con Asperger puede lograr una vida ampliamente productiva. En la carrera por dominar su interés, los individuos con Asperger a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente sofisticado, una gran concentración y una memoria casi perfecta.

Estas circunstancias conllevan numerosos problemas durante la infancia y la vida adulta. Cuando una maestra pregunta a un niño con Asperger que ha olvidado su trabajo escolar "¿Qué pasa, tu perro se comió tus deberes?", el niño con Asperger permanecerá silencioso tratando de decidir si debe explicar a su maestra que él no tiene perro y que además los perros no comen papel. Esto es, el niño no comprende el sentido figurado de la pregunta o no puede inferir lo que la maestra quiere decir a partir de su tono de voz, postura o expresión facial. Ante tanta perplejidad, el niño podría responder con una frase totalmente sin relación a lo que se está hablando (como por ejemplo, "¿Sabe que mi padre se ha comprado una computadora nueva?"). Ante esto, y la falta de detección del SA, desgraciadamente la maestra podría concluir que el niño es arrogante, insubordinado o “raro”.

Del mismo modo, el síndrome de Asperger puede también causar problemas en la interacción social normal con los padres. Las dificultades para interpretar las sutiles pistas de la comunicación no oral pueden llevar al paciente a conflictos frecuentes e incluso a ser ignorado en sus necesidades básicas. El niño o adolescente con Asperger con frecuencia se siente confundido porque no es capaz de comprender en qué se equivoca. El resultado final de estas interacciones frustrantes es mayor aislamiento.

Origen

Desde la primera descripción del síndrome, Hans Asperger notó la semejanza que existía entre los niños afectados y sus padres. Desde entonces se ha reconocido el carácter genético de la condición, aunque se desconocen los mecanismos básicos. Haciendo un análisis de los datos recolectados hasta el momento es muy probable que se trate de una condición poligénica, en la cual la posesión de los alelos menos favorecidos de un conjunto de genes funcionalmente relacionados llevaría a la expresión del síndrome. Los genes probablemente involucrados están asociados con la neurotransmisión monoaminérgica en la región prefrontal y/o las proteínas de "andamiaje sináptico" asociadas a la constitución de circuitos estables durante el proceso del desarrollo neural (como la neurexina). Justamente el carácter poligénico explicaría tanto su variabilidad clínica (lo que se ha dado en llamar el "espectro Asperger") como la co-morbilidad frecuente con el trastorno por déficit atencional, el síndrome de Tourette, el trastorno obsesivo compulsivo y, probablemente, el trastorno bipolar. Existe evidencia reciente en relación a la topografía de los circuitos neurales modificados, localizándose en la región medial de la corteza prefrontal (uno de los principales asientos de la "inteligencia socio-emocional").^[1] Al mismo tiempo, la cara dorsolateral es normal o inclusive hiperfuncionante. Esto empata muy bien con las descripciones de Simon Baron-Cohen sobre el desbalance en la "inteligencia del mundo de las personas" y la "inteligencia del mundo de las cosas" que se observa en el síndrome.^[2]

Impacto social en adultos

Aunque los adultos con Asperger pueden tener problemas similares, no es normal que reciban el tratamiento que se ofrecería a los niños. Las consecuencias finales de esta condición dependen de la intensidad con que se manifiesta y del grado de aislamiento social en que se han desarrollado. Pueden encontrar dificultades buscando empleo o estudiando diplomaturas o licenciaturas debido a su poca habilidad para las entrevistas o su perfil resultante en los tests de personalidad. También pueden ser más vulnerables a la pobreza y a vivir sin techo que la población en general, debido a sus dificultades en encontrar y mantener el empleo, la falta de estudios, habilidades sociales limitadas, y otros factores. Si realmente consiguen empleo, pueden ser malentendidos, se pueden aprovechar de ellos, cobrar menos que compañeros sin Asperger, y ser el blanco de abusos y discriminación. Su déficit de comunicación puede hacer que la gente en el trabajo tenga dificultades en entender a la persona con Asperger, y pueden tener problemas con jefes y supervisores.

La gente con Asperger puede tener dificultades para mantener relaciones de pareja estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario, como conducta antisocial y acoso de terceros hacia su persona. Debido a su aislamiento social, se les puede ver como la oveja negra de la comunidad, y por tanto está en riesgo de sospechas equivocadas y cotilleos de otros.

Por otra parte, los adultos con Asperger con un compromiso socio-emocional pequeño se casan, obtienen títulos universitarios y mantienen empleos. Su tendencia a utilizar la lógica a menudo hace que la gente con Asperger consiga un nivel muy alto en su campo de interés.

En el año 2005, Simon Baron-Cohen puso a punto el Adult Asperger Assessment (AAA),^[3] que prodríamos traducir por Evaluador de Asperger en Adultos. Se trata de un instrumento para el diagnóstico del síndrome de Asperger que complementa los valores del Cociente de Empatía y del Cociente de Espectro Autista con una lista de 5 prerequisitos y 18 síntomas a valorar. Si el valor del Cociente de Empatía es bajo, el valor del Cociente de Espectro Autista alto y se cumplen los 5 prerequisitos y un mínimo de 10 de los síntomas, el sujeto evaluado manifiesta el fenotipo ampliado del autismo,^[4] y existe una gran probabilidad de que esté afectado por el síndrome de Asperger.

Controversia

Existen varios aspectos del Síndrome de Asperger que son sumamente controvertidos, especialmente en la comunidad de personas diagnosticadas y auto-diagnosticadas Asperger, y en la comunidad de padres de niños diagnosticados como tal. Sin embargo se debe considerar como una patología, dado que es inseparable del sufrimiento y de la dificultad, por conmovedores y atractivos que resulten y es considerada como tal por la Organización Mundial de la Salud.

"No se trata de una enfermedad"

Muchos adultos diagnosticados con Síndrome de Asperger sostienen que estos no son de hecho enfermedades, desórdenes o síndromes en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual al de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.

Los padres de niños diagnosticados con Síndrome de Asperger muchas veces no apoyan estas ideas. La crítica principal es que los proponentes de las mismas son obviamente personas de muy alto funcionamiento que pueden articular sus ideas claramente por escrito, lo cual no es el caso de sus hijos.

Personas famosas diagnosticadas con el síndrome

Se consideran, sin fundamento sólido, a Albert Einstein e Isaac Newton como casos de síndrome de Asperger. En cada caso se dan razonamientos controvertidos basados en las biografías de estas personas. En el caso de Einstein, por ejemplo, se dice que no habló hasta los 3 ó 4 años, y no lo hizo fluidamente hasta los 9. Fue un niño con berrinches violentos, que repetía cada oración que decía e incluso sus padres le consideraban retrasado. En el caso de Newton, se sabe que sufría de epilepsia y tartamudeaba. La crítica principal a estos diagnósticos es que están basado sólo en sus biografías.

También existen otras personas que se sabe que han sido diagnosticadas de Asperger. Tal es el caso del premio Nobel Vernon Smith, la Dra. Temple Grandin, y el actor-comediante Dan Aykroyd. El creador de la franquicia Pokemon, Satoshi Tajiri también sufre de dicho síndrome y el fallecido creador de Pink Floyd Syd Barrett fue diagnosticado de este síndrome. También en el ámbito musical, el líder, vocalista y guitarrista de la banda de garage rock australiana The Vines, Craig Nicholls, es afectado por esta patología, así como el famoso pianista Glenn Gould, al que se le diagnosticó poco más de veinte años después de su muerte mediante exámenes científicos. En el ámbito deportivo, Rafer Alston, jugador de la NBA y una de las más grandes leyendas del baloncesto callejero, conocido como "Skip To My Lou", también fue diagnosticado.

Bram Cohen, creador del programa informático Bittorrent también padece Síndrome de Asperger.

Así mismo podemos hablar de Gary Numan, a quien le fue diagnosticado por su propia mujer, que es médico profesional.

Igualmente se dice que el multimillonario y creador de Windows, Bill Gates, tiene este síndrome. Durante una entrevista en 2007, Helena Bonham Carter, afirmó que su compañero Tim Burton muestra signos de la Síndrome de Asperger, lo cual - dijo - explicaría su imaginación y obsesión para con el elegante y a la vez terrorifico mundo de pesadilla que describe en alguna de sus obras.

El síndrome de Asperger en el cine y la cultura pop

Más recientemente se ha filmado la película Mozart and the Whale basada en la historia/relación de una pareja con Síndrome de Asperger.

Otro largometraje cinematográfico (relacionado este con los otakus): película japonesa doblada al español, que se llama "El hombre del tren", el nombre del personaje protagonista es Densha Otoko, y parece ser un caso de la vida real.

También padece de Asperger el personaje Jerry Espenson (Christian Clemenson) en la serie Boston Legal.

Atando Cabos (The Shipping News, USA, 2001) Esta película dirigida por Lasse Hallström habla de la historia de Quoyle (interpretado por Kevin Spacey), un habitante de Nueva York cuya historia comienza con una serie de características similares a la de los Asperger; cierta torpeza motora, gran capacidad intelectual pero pobre capacidad de estudios y organización, lo cual le llevó a un fracaso académico (todo eso explicado en la historia de su vida al comienzo de la película) y una notable dificultad en su percepción y relaciones sociales que le lleva a tener relaciones controvertidas con Petal Bear (interpretada por Cate Blanchett), una mujer descocada que le tenía por calzonazos, y él en su ingenuidad se dejaba hacer. Al morir su mujer, Quoyle y la hija de ambos se van a vivir a Terranova, en el puerto pesquero de Killick-Claw, donde entra a trabajar de periodista en el periódico local The Gammy Bird, en el cual, y superando sus dificultades iniciales, se muestra como un inteligente y hábil periodista cuyos artículos llegan a convertirse en lo mejor de la redacción. En ese pueblo pesquero conocerá a Wavey (interpretada por Julianne Moore), con quién iniciará gradualmente un romance.

En la serie "Justicia Ciega" emitida por el Canal Fox, que trata de un bufete de abogados, también hay un personaje que interpreta a un abogado con Síndrome de Asperger, tiene la particularidad de tener permanentemente sus manos sobre su falda, tanto al estar sentado como para caminar. Asimismo, mantiene algunas de las características descritas, como dificultades para socializar por falta de empatía y dificultades al ser mirado.

Muy posiblemente, el personaje L de Death Note padece este sindrome.

Es comúnmente aceptado que el narrador de el exitoso libro del autor inglés Mark Haddon El curioso incidente del perro a medianoche, padece el síndrome de Asperger, aunque el libro no explicite que tipo de desorden neurológico sufre. Las descripciones de la particular manera que tiene Cristopher de relacionarse con el mundo, así como las dificultades para comprender las expresiones físicas y faciales de las personas, son las propias de dicho desorden.

Otro personaje con marcados síntomas es Sheldon de la serie "The Big Bang Theory",, interpretado por el actor Jim Parsons.

2006: Año Internacional del síndrome de Asperger

El año 2006 fue declarado el «Año Internacional del síndrome de Asperger», por cumplirse en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigésimoquinto aniversario de que la psiquiatra Lorna Wing diera a conocer internacionalmente el trastorno. A partir del año 2007 el día 18 de Febrero ha sido declarado Día Internacional Asperger en recuerdo por nacimiento del Dr. Asperger.

Nuevos hallazgos relacionados al Síndrome de Asperger

En estudios recientes publicados en la revista Scientific American, se halló el origen a nivel neuronal del autismo y del Asperger. En estudios realizados por la Universidad de California, se encontró una relación entre el autismo y un nuevo tipo de células nerviosas en el cerebro llamadas neuronas espejo. La función de estas células es permitir la comprensión y asimilación de las emociones y reacciones ajenas. Para establecer la relación, se realizaron mediciones de las ondas Mu en la corteza premotora del cerebro, donde se encuentran las neuronas espejo y que guardan relación con las reacciones en el cerebro ante los estímulos externos. En sujetos neurotípicos, estas ondas caen tanto cuando realizan una acción como abrir y cerrar una mano, como cuando la realiza otra persona. En sujetos con autismo, las ondas solamente caen cuando ellos realizan la acción, no siendo así cuando ven a otro realizarla. Para el estudio se emplearon niños con Autismo de alto rendimiento porque con autistas clásicos no habría garantía de que percibieran siquiera lo que estaba sucediendo. Adicionalmente se utilizaron niños neurotípicos como sujetos de control. Las neuronas espejos son las que permiten al individuo interpretar efectivamente las situaciones alrededor de los otros, es decir, permiten asociar las emociones de los otros con las suyas propias.

¿Se pueden reparar las neuronas?

Este descubrimiento abre una nueva posibilidad de diagnóstico y tratamiento. Los científicos se plantean tres posibilidades de tratamiento con base en este nuevo hallazgo:

1) Si se detecta en etapas tempranas la presencia de autismo o de Asperger a través del monitoreo de las ondas Mu en un encefalograma, se pueden iniciar las terapias conductuales de manera temprana (alrededor de los dos años), lo que permitiría obtener mejores resultados.

2) El uso de "biofeedback" o retroalimentación biológica. Consiste en mostrar a un niño con Asperger un monitor con el comportamiento de sus ondas Mu. Si el niño tiene las funciones de las neuronas espejos dormidas y no perdidas totalmente, se le puede enseñar a generar una respuesta adecuada a las emociones ajenas.

3) Una de las probables razones de las disfunciones de las neuronas espejo es un desequilibrio químico en la corteza cerebral. Se está experimentando con el uso de neuromoduladores específicos que mejorarían el rendimiento de las neuronas espejos. Aunque preliminares, los resultados de dichos experimentos son prometedores.

Resumido de Scientifican American, Inc, Noviembre 2006, by Vilayanur S. Ramachadran and Lindsay M. Oberman.

Véase también

• Alexitimia
• Autismo
• Cociente de Espectro Autista

Referencias

Enlaces externos

• En MedlinePlus puedes encontrar más información sobre Síndrome de Asperger
• Portal de la Federación Asperger España Con enlaces a todas las asociaciones regionales y foros.
• Página de la Asociación Asperger Argentina
• Un acercamiento al síndrome de Asperger: una guía teórico práctica
• Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (299.80)
• Monográfico sobre el síndrome de Asperger
• Repertorio bibliográfico actualizado (2000-2007) sobre comunicación, autismo y síndrome de Asperger
• Herramientas diagnósticas de Simon Baron-Cohen

Bibliografía

• El síndrome de Asperger: una guía para la familia (2002)

Autor: Attwood, Tony

Editor: Ediciones Paidós Ibérica, S.A.

ISBN 84-493-1285-X

• El síndrome de Asperger, estrategias prácticas para el aula. Guía para el profesorado (2002)

Autor: Thomas, George I.

Editor: País Vasco. Servicio Central de Publicaciones

ISBN 84-457-1904-1

• Soy un niño con síndrome de Asperger (2003)

Autor: Hall, Kenneth

Editor: Ediciones Paidós Ibérica, S.A.

ISBN 84-493-1455-0

• El sindrome de Asperger: ¿excentricidad o discapacidad social? (2004)

Autor: Martín Borreguero, Pilar

Editor: Alianza Editorial, S.A.

ISBN 84-206-4179-0

• Un acercamiento al síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica (2004)

Editor: Asociación Asperger España

ISBN 84-609-0887-9

• Autismo y síndrome de Asperger: guía para familiares, amigos y profesionales (2004)

Autor: Alonso Peña, José Ramón

Editor: Amarú Ediciones

ISBN 84-8196-212-0

• Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (2005)

Autor: Dorado Moreno, Miguel

Editor: Minor Network, S.L.

ISBN 84-95673-05-3

• Autismo y síndrome de Asperger: conceptualización e intervención educativa (2006)

Autor: Vázquez Uceda, Manuel; Murillo Bonilla, Francisca

Editor: Fundación Ecoem

ISBN 84-611-0997-X

• La detección y atención educativa en los trastornos generalizados del desarrollo: autismo y síndrome de Asperger (2006)

Editor: Editorial Club Universitario

ISBN 84-8454-530-X

• Una mente diferente: comprender a los niños con autismo y síndrome de Asperger (2006)

Autor: Szatmari, Peter

Editor: Ediciones Paidós Ibérica, S.A.

ISBN 84-493-1898-X

• ¿Quieres conocerme?: síndrome de Asperger (2006)

Autor: Río Galvé, Carmina del

Editor: Editorial Miguel A. Salvatella, S.A.

ISBN 84-8412-368-5

• El síndrome de Asperger: otra forma de aprender (2006)

Autor: Martos Pérez, Juan; Ayuda Pascual, Raquel; Freire Prudencio, Sandra

Editor: Madrid (Comunidad Autónoma). Publicaciones

ISBN 84-451-2911-2

• Síndrome de Asperger: un acercamiento al trastorno y a su tratamiento educativo (2007)

Autor: Vázquez Uceda, Manuel; Murillo Bonilla, Francisca

Editor: Fundación Ecoem

ISBN 84-611-5174-7

• Síndrome de Asperger: Un enfoque multidisciplinar (2007)

Actas de la primera jornada científico-sanitaria sobre síndrome de Asperger (Sevilla, 9 de junio de 2005)

Editado por: Asociación Asperger Andalucía/Federación Asperger Andalucía Formato: 17,5 x 24,5 (148 páginas) Fecha edición: 2007 Libre descarga en formato PDF: Tamaño del archivo: 1298 KB. (En la sección de Descargas de www.asperger.es)

• Problemas de percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger: diferentes experiencias sensoriales, diferentes mundos perceptivos (2007)

Autor: Bogdashina, Olga

Editor: Asociación Autismo Avila

ISBN 84-611-4807-X

• Autismo y síndrome de Asperger (2007)

Autor: Iglesia Gutiérrez, Myriam de la; Olivar Parra, José Sixto

Editor: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial

ISBN 84-7869-550-8

• Sindrome de Asperger: Lo que sirvió...Lo que sirve (2007)

Autor: Rejtman, S. Isabel

Editor: Editorial Arrayanes

ISBN 978-987-23610-1-3